„Normalne życie” z nowotworem – relacja Ani

Prezentujemy na łamach naszego bloga rozmowę z Anią, która kilka lat temu przeszła chorobę onkologiczną i mierzy się z nią obecnie po raz drugi.

Recomed: Aniu powiedz nam jak wzmacniać organizm po chorobie, w czasie oraz po  rekonwalescencji piłaś np. elektrolity?

Ania: Nasz organizm jej wspaniałym systemem powiązanych ze sobą „naczyń”, gdzie sukces jego funkcjonowania polega na tym, że każdy z elementów działa poprawnie.

Choroba zaburza prawidłowy rytm. Zaburza go również często agresywne leczenie w postaci choćby chemioterapii. Kiedy jeden z trybików maszyny nie pracuje dobrze – cała maszyna nie działa dobrze.

Warto mieć świadomość, że choroba i leczenie odbija się również na miejscach, które chorobowo nie są zajęte, a są narażane na większy wysiłek, pracę i toksyny.

Gdy nowotwór atakuje jeden z organów lub kilka – pozostałe są zmuszane do cięższej pracy.

Jednym z kluczowych elementów w prawidłowym funkcjonowaniu organizmu, wspomaganiu odporności, poprawie przemiany materii jest nawodnienie. Nawodnieniem i uzupełnianiem elektrolitów jesteśmy w stanie wspomóc nasz organizm w oczyszczaniu z toksyn, pomożemy jelitom, wątrobie, nerkom itp.

Często efektami ubocznymi leczenia są biegunki czy wymioty, które w efekcie prowadzą do niebezpiecznego odwodnienia, dlatego bardzo ważne jest, aby uzupełniać te niedobory. Dajmy swojemu organizmowi „paliwo”. Przed nami wyczerpujący rajd a’la Paryż – Dakar – niech nie zabraknie nam  „benzyny”.

Recomed: Czy jeździłaś na kuracje do sanatorium? To pomaga?

Ania: Uważam, że warto korzystać z rehabilitacji w Sanatoriach.

W Sanatorium rytm dnia podyktowany jest harmonogramem zajęć rehabilitacyjnych, zabiegów, ćwiczeń czy spotkań ze specjalistami. Myślę, że warto z takiego rozwiązania skorzystać zwłaszcza, że to wszystko jest niezwykle dla nas cenne i pomocne w powrocie do codziennego, „normalnego” funkcjonowania.

Jest to czas poświęcony jedynie rekonwalescencji i zadbaniu o swoje zdrowie fizyczne jak również psychiczne. Bez obowiązków domowych, tylko dbanie o siebie. Prawda jest taka, że nie poświęcimy sobie tyle czasu w domu, a w Sanatorium już tak. Dodatkowo zmiana otoczenia jest zawsze dobrym pomysłem, żeby „podładować baterie”. Można poznać ciekawe osoby, nawiązać nowe znajomości, wymieniać się doświadczeniami i zyskać nowych przyjaciół.

Recomed: Jak jeszcze pomagać sobie w rekonwalescencji?

Ania: Słuchaj swojego organizmu i bądź dla siebie dobry. Fascynujące jest to jak organizm sam potrafi sygnalizować czego akurat potrzebuje albo informuje, że coś jest nie tak.

W rekonwalescencji dobrze jest poświęcić więcej uwagi na wsparcie odporności, nawodnienie i zapewnienie organizmowi niezbędnych do funkcjonowania mikroelementów. Ważna jest dieta, ruch i wsparcie psychiczne.

Wiele się mówi o tym, że nastawienie psychiczne odgrywa ogromną rolę zarówno w leczeniu jak i w procesie rekonwalescencji, dlatego wszelkie formy relaksu są jak najbardziej wskazane. Jeśli mamy ochotę na masaż, dobrze jest zapytać lekarza czy nie ma przeciwskazań i jeśli takowych nie ma, pójść na masaż.

W czasie rekonwalescencji możemy się nauczyć o siebie dbać. Warto więcej uwagi poświęcić temu co się je i wybierać nieprzetworzone, zdrowe produkty. Dobrze jest nie zalegać na kanapie tylko mobilizować ciało choćby do spacerów i oczywiście pamiętać o nawodnieniu.

Proces leczenia skutkuje często również utratą włosów czy podrażnieniami skóry. W „naszym” przypadku dobrze jest wybierać kosmetyki naturalne, specjalistycznego przeznaczenia ( dedykowane np. uszkodzeniami skóry po radioterapii ), kosmetyki dla niemowląt. Dobrze jest zaprzyjaźnić się z kremami z wysokim filtrem UV ze względu na to, że wiele leków w naszym ciele może w połączeniu ze Słońcem zafundować nam przebarwienia.

Na rynku jest dostępnych wiele preparatów za które nasza skóra nam podziękuje. Jeśli jesteśmy odwodnieni – skóra jest sucha więc warto zadbać o nią również z zewnątrz.

Choroba onkologiczna jest chorobą przewlekłą i dobrze jest „nauczyć się z nią żyć”. Nie eliminuje ona nas całkowicie z „normalnego” życia. Sama nie lubię tego określenia – „normalne” życie, bo właściwie co to znaczy? Pojawiają się w naszym życiu ograniczenia, niedogodności ( w opisywaniu tego co się ze mną działo i dzieje, używam określenia właśnie niedogodność i traktuję te wszelkie rzeczy jako tymczasowe, zwłaszcza, że życie zaskoczyło mnie też pozytywnie nie jeden raz ). Można z powodzeniem, biorąc pod uwagę oczywiście zalecenia lekarzy,  nadal spełniać swoje pasje, prowadzić „normalne” życie towarzyskie i znajdować coś co będzie nas ładować pozytywną energią.

Recomed: Jak rozmawiać o raku?

Ania: Po prostu rozmawiać i rozmawiać szczerze. Nie domyślać się. Zapytać, wzajemnie uszanować jeśli ktoś sobie tego nie życzy. Przede wszystkim nie bać się.

To jest choroba, z którą można walczyć, da się walczyć i w wielu przypadkach z bardzo dobrym skutkiem. Jest trudna, wyczerpująca. Jest i pojawia się coraz częściej. Coraz więcej na ten temat wiemy aczkolwiek ciągle się jej uczymy. Rozmawiajmy, bo tylko tak możemy poznać wzajemnie swoje oczekiwania i potrzeby.

Przyda się do tego sporo cierpliwości i wzajemnego zrozumienia. Warto mieć świadomość tego, że rozmowa o chorobie jest trudna z wielu powodów. Może być ciężka dla osoby chorej i osoba taka może nie chcieć na ten temat rozmawiać, może być jednak zupełnie odwrotnie i może mieć wręcz potrzebę rozmawiania. Moim zdaniem  warto wtedy po prostu zapytać. Nie ma się czego bać.
Czasem brak rozmowy może zostać odebrany tak, że np. nie interesujemy się albo uciekamy, boimy się, podczas gdy mamy w swoich głowach myśli „ nie będę pytać, bo pewnie nie chciałaby/ nie chciałby o tym mówić”.

Ja wychodzę z założenia, że wolę zapytać. To normalne, że mamy obawy. Osoba chora może oczekiwać jakichś konkretnych słów, gestów i czuć się rozczarowana postawą drugiej osoby. Osoba wspierająca może się bać i czuć od strony osoby chorej to rozczarowanie i pretensje choć stara się tę osobę wspierać tak jak umie.

To są chyba najtrudniejsze momenty. Sama jako osoba chora miałam jakieś oczekiwania co do zachowań osób wokół mnie. Z perspektywy czasu widzę, że czasem było to bardzo egoistyczne z mojej strony i nie umiałam zrozumieć tego, że tej drugiej osobie jest równie ciężko. Dopiero rozmowa i założenie, że ponad wszystko chcemy dla siebie dobrze, nie chcemy swojej krzywdy, jakoś uspokoiły emocje. Mogliśmy wzajemnie szczerze rozmawiać o wzajemnym lęku, ale też z większą wiarą słuchaliśmy siebie kiedy rozmawialiśmy o możliwościach, o szansie i nadziei.

Recomed: Wsparcie osób najbliższych w chorobie? Jak bardzo jest ważne?

Ania:  Choroba wiele zmienia, wiele rzeczy przewartościowuje, weryfikuje. W dość brutalny sposób stawia nas w nowej sytuacji. Ja się czułam jakbym znalazła się na bezludnej wyspie. Nie wiedziałam jak się z niej wydostać. W moim przypadku instynktownie zadziałał tryb zadaniowy, czyli szybko opracować plan działania i zdobyć wiedzę jak to zrobić najefektywniej. Pomoc najbliższych była tu również nieoceniona. Kiedy zachorowałam pierwszy raz, skupiałam się na tym, że chora jest moja Mama, więc wspierałyśmy się wzajemnie bardzo pod względem zrozumienia przez co przechodzimy i mobilizowałyśmy się wzajemnie. Nie dawałyśmy sobie przestrzeni na słabość. Tata wspierał jako „zadaniowiec”, organizator, Siostra starała się o to abyśmy się wszyscy traktowali „normalnie”. Przyjaciele i znajomi się zweryfikowali – część się odwróciła ( przeżyłam wiele rozczarowań ), a część była przy mnie pomimo wszystko ( i to wiele osób mnie pozytywnie zaskoczyło ). Teraz, za drugim razem wsparcie odczuwam do dziś z każdej strony. W różny sposób, z rożnych stron. Bardzo je sobie cenię, rozmawiam o nim, dziękuję za nie i o nim mówię.

Mogę przytoczyć masę znanych wszystkim zdań, zwrotów, tekstów piosenek, które doskonale opisują to jak ważne jest wsparcie. Razem szybciej się zbuduje tratwę, na której można z tej bezludnej wyspy się wydostać. Im więcej wsparcia tym cała ta choroba staje się lżejsza

Rozmowa, pomoc przy chemioterapii, obecność na badaniach, gra w karty, zakupy, wyrozumiałość i szczerość.

Recomed: Jak powiedzieć o raku kolegom z pracy?

Ania: Na to pytanie odpowiem opowiadając jak zrobiłam to ja. W pracy spędzamy zdecydowaną większość swojego życia. Nawiązujemy w pracy ważne relacje, zawiązujemy przyjaźnie i w momencie kiedy pojawia się rak, wpływa on również na nasze życie zawodowe.

W moim przypadku wiedziałam, że diagnoza niesie ze sobą podjęcie decyzji o leczeniu, które nie pozwoli mi przez jakiś czas pracować. Bardzo cenię ludzi u których pracuję i z którymi pracuję. Są mi bliscy i nie miałam dylematu co do tego czy powiedzieć o chorobie wszystkim czy nie. Powiedziałam. W pierwszej kolejności i na bieżąco informowałam Pracodawcę. Przedstawiałam plan leczenia i informowałam o chorobie, i że przez jakiś czas nie będę w stanie pracować ( tutaj miałam do dyspozycji plan leczenia ze szpitala i wg niego byłam w stanie mniej więcej powiedzieć ile czasu mnie w pracy nie będzie ). Zawsze miałam i nadal mam w Nich ogromne wsparcie. Nie zmieniło się podejście do mnie jako do pracownika. Kolegom z pracy powiedziałam też już jak miałam większą wiedzę na temat tego co i jak. Powiedziałam, że mam guz i okazał się złośliwy, że zaczynam leczenie i będzie trwać mniej więcej tyle i tyle. Również byli bardzo wspierający. Zaoferowali wsparcie i pomoc jeśli tylko czegoś bym potrzebowała – ta rozmowa była bardzo emocjonalna. Nie rozważałam sytuacji, w której np. nie chciałabym w pracy powiedzieć o chorobie. Rozumiem jednak, że można takie dylematy mieć. Moim zdaniem szczerość jest zawsze w cenie choć nie jest łatwa.

Recomed: Zajęcia relaksacyjne, czy warto zwrócić na nie uwagę?

Ania: Wiele się mówi o tym, ze rak jest ściśle powiązany ze stresem, którego wokół siebie mamy pod dostatkiem. Praca, obowiązki, kredyty itp. Świat pędzi i staramy się nie zostawać w tyle. Często jesteśmy zmęczeni, sfrustrowani, znerwicowani. To nie jest dobre dla naszego zdrowia. Można sobie radzić z takimi emocjami w różny sposób. Pasja, to jest zawsze dobry pomysł, żeby mieć w swoim życiu coś co sprawia nam radość, pozwoli nam skupić myśli na pozytywnych rzeczach i wprowadzi nas w stan relaksu. Zmiana otoczenia ( morze, góry ), pójście do kina, teatru, na spacer, basen, wszystko może sprawić, że choć na chwilę odetniemy stres. Zajęcia relaksacyjne również są dobrym sposobem na to, żeby zatrzymać się, wziąć głęboki wdech i skupić się na sobie, na swoim ciele i myślach. Uporządkować emocje, dać sobie czas i poświęcić uwagę w pełni sobie. Zasługujemy na to, żeby o siebie zadbać i samemu sobie pomóc.

Recomed: Jak przerobić w sobie to co nas spotkało?

Ania: Życie z chorobą jest możliwe. Nie chodzi mi o to, żeby raka bagatelizować. Zachęcam jednak, żeby nie stawiać go w roli władcy naszego życia.

Proces poukładania sobie choroby jest długi i mam wrażenie, że ciągle trwa. Są etapy, które jednym przychodzą łatwiej, innym trudniej. Jest szok, jest poczucie niesprawiedliwości, pojawia się poczucie samotności, rezygnacji, frustracja, żal, ale przychodzi też czas oswojenia się, rutyny, wiary, motywacji i chęci.

Ważne jest to, aby nie dać się zwariować i pochłonąć wszelkim statystykom jakie się znajdzie w internecie. Każdy organizm jest inny, każdy przypadek jest inny.  Układajmy sobie leczenie, realizujmy plan, dbajmy o siebie. Nauczmy się współistnieć z chorobą, a efekt może przejść nasze najśmielsze oczekiwania.

Toksycznym są dla nas nie tylko leczenie chemią czy promieniowania, ale również negatywne myślenie i skupianie się na czarnych scenariuszach. Tak naprawdę nikt nie wie jak się w naszym przypadku poukłada życie, jak rozwijać czy cofać się będzie choroba, ile będzie trwać remisja. Naszą decyzją jest leczenie, dbanie o siebie i to w jaki sposób będziemy chcieli spędzać kolejne dni, tygodnie i lata. Życzę każdemu tego, żeby dojście do momentu, w którym choroba nie będzie determinować jego życia, przyszedł jak najszybciej. Jeśli rak jest, niech będzie pasażerem, a nie kierowcą. W wyborze środka transportu miejmy na uwadze, że potrzebujemy dwóch miejsc, a nie, że nie możemy jechać wcale.

Korzystajmy z pomocy psychologów, rozmawiajmy, wspierajmy się, miejmy cel, motywację i  bądźmy dla siebie ważni.

Recomed: Jak zmieniło się Twoje podejście do życia?

Ania: Podejście do życia zmienia się jak za przełączeniem światła. Człowiek nabiera dużo pokory.

Są różne momenty i wiele myśli siedzi z tyłu głowy. Moje podejście zmieniło się tak.

Nagle to co proste i codzienne  nabiera dużo większej wartości. Pojawia się wiele refleksji, człowiek przewartościowuje sobie w głowie wiele rzeczy. Więcej widzi, więcej zauważa, więcej docenia. Myślę, jak zdrowi ludzie mogą tego nie widzieć?

Rak sprawił, że na chwilę się zatrzymałam i popatrzyłam na swoje życie i życie ludzi wokół mnie. Bardziej jaskrawe w tym obrazie pokazały się naprawdę istotne rzeczy jak np. przyjaźnie. Zweryfikowało się wiele relacji i zostały przy mnie tylko te prawdziwe i wartościowe. Było to jednocześnie bardzo trudne, ale i oczyszczające. Widzę, doceniam, zachwycam się.

Nie pędzę już tak jak wcześniej, ale i nie marnuję czasu. Nie stresuje mnie już wiele rzeczy. Najważniejsi są dla mnie bliscy, których bardzo kocham i staram się im to okazywać tak często jak to możliwe. Istotne są dla mnie relacje. Chcę doświadczać dobrych rzeczy, bywać z miejscach, które mnie uskrzydlają i stwarzać okoliczności dla pozytywnych myśli. Rzeczy materialne nie mają takiego znaczenia ( choć domek z widokiem na nasze piękne Morze… ;) ooooo marzenia trzeba mieć i kto wie? Może uda się je zrealizować. Dlaczego nie? ). Istotni są ludzie, istotne są relacje. Zatrważająca jest ilość tych takich zupełnie nikomu niepotrzebnych nerwów i stresu. Po co? Komu to służy?

Staram się żyć tak, żeby na koniec dnia kładąc się do łóżka powiedzieć sobie „to był dobry dzień”. Następnego dnia chcę wstać z uśmiechem, życzyć komuś miłego dnia i robić swoje.

Recomed: Czy uważasz, że ludzie umieją mówić o raku?

Ania: Obserwując Świat wokół mam wrażenie, że ludzie generalnie mają problem, żeby w ogóle ze sobą rozmawiać, nie wspominając już ro rozmowach na trudne tematy. Choroba nowotworowa jest z pewnością jednym z tych trudniejszych zagadnień. Pamiętam kiedy rak pojawił się w mojej rodzinie pierwszy raz. Wiadomość o tym spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Był strach, były łzy, była niewiedza. Minęło od tego czasu prawie 8 lat i widzę jak było to dla wszystkich trudne. Teraz kiedy znów się z tym tematem mierzymy – też jest trudno, ale już inaczej. Metody leczenia są coraz lepsze i bardziej skuteczne, droga jaką trzeba przejść jest już nam znana.

Wtedy, lata temu, część rodziny od razu weszła w tryb zadaniowy, rozeznanie co do najlepszych specjalistów, metody leczenia, umawianie badań, operacja, szpital. Wiedzieliśmy, że liczy się czas. Nie rozmawialiśmy na ten temat dużo, bo chyba nikt z nas nie wiedział jak. Czuliśmy, że trzeba działać. Im szybciej tym lepiej.

Rozmowy na początku były bardzo trudne, bo każdy z nas tak naprawdę nie wiedział jak się w tej sytuacji odnaleźć i dużym utrudnieniem też było to, że w sytuacji kiedy rozmawiasz ze swoim bliskim to tak bardzo dla niego chcesz dobrze, że nie mówisz o swoich obawach i lękach, żeby go nie martwić.

Tego wszystkiego się trzeba nauczyć. Ja tego nie umiałam. Skorzystałam z pomocy psychologa i mimo początkowego braku przekonania, uważam teraz, że powinno być to traktowane z uwagą równoważną operacjom czy programom lekowym, na których nam zależy. Pomoc psychologiczna

bardzo pomaga zarówno osobie chorej jak i jej bliskim. W efekcie rozmowy przestają się wydawać trudne i po prostu zaczyna się rozmawiać bez strachu, ze wzajemnym zrozumieniem.

Dla mnie liczyła się szczerość, ważne było to, że widziałam emocje również z tej drugiej strony. Kiedy ich nie było, wydawało się to nienaturalne albo obojętne.

Recomed: Jak uważasz, czego nie mówić osobie chorej na raka?

Ania: To pytanie u mnie akurat wywołuje na twarzy uśmiech. Od razu zaznaczam, że to co napiszę jest moją opinią i pewnie wiele osób będzie uważać inaczej. Wiem, że bywały u mnie momenty kiedy jak słyszałam „będzie dobrze” to miałam ochotę wykrzyczeć „skąd wiesz?? nie wierzę Ci!”, a innym razem to właśnie „będzie dobrze” było tym co bardzo potrzebowałam usłyszeć. Za drugim razem kiedy przeżywałam chorobę intensywniej emocjonalnie i słyszałam „daj sobie trochę czasu” miałam ochotę eksplodować  z gniewu, bo chciałam, aby wiele rzeczy zadziało się natychmiast. W miarę upływu miesięcy osiągałam spokój. Moje emocje nie były już obrazem wzburzonego morza i na dźwięk słów „ daj sobie trochę czasu”  uśmiecham się i rozumiem, że faktycznie wszystko ma swój właściwy czas. Czy to znaczy, że tych zwrotów nie powinno się stosować wcale? Nie dajmy się zwariować. Jako taką anegdotę do potraktowania z przymrużeniem oka mogę przytoczyć jak niedługo po diagnozie jedna z osób z mojego otoczenia chciała ze mną porozmawiać i powiedziała „co Cię nie zabije to Cię wzmocni”. Wiem, że nie było to złośliwe aczkolwiek niefortunne. Sugeruję, żeby może takich zwrotów sobie oszczędzić. Ja wybuchłam śmiechem, aczkolwiek nie każdy może podejść do tego z dystansem.

Jesteśmy różni i ciężko mówić o jakichkolwiek schematach zachowań. Zresztą jak się dobrze zastanowić to może to dotyczyć jakiejkolwiek sytuacji, nie tylko chorobowej.

Rak jest bardzo wrażliwym tematem i każdy może i oczywiście ma do tego pełne prawo reagować inaczej.

Czy są tematy które wypada, albo nie wypada? Czy to kwestia wychowania, kultury czy tematów tabu? Są ludzie, którzy sobie nie życzą w ogóle na ten temat rozmawiać, a są tacy, którzy wręcz przeciwnie.

Często spotykałam się z sytuacją, że nagle ludzie przestawali ze mną rozmawiać, bo wydawało im się, że może to nie jest dobry pomysł. Ja odbierałam takie zachowanie jako ucieczkę i pewnego rodzaju porzucenie.

Dla mnie osobiście jeśli z kimś rozmawiałam/ rozmawiam, ktoś się zapyta czy chcę o tym rozmawiać albo czy sobie nie życzę, to jest ok. Jeśli ktoś się interesuje i chce, zapyta a ja odpowiem. Odpowiem, że chcę, albo że nie chcę.

Sama nie mam problemu z tym, żeby na ten temat rozmawiać i nie boję się pytań nawet takich z kategorii „ niezręcznych”.

Osoba, która tej choroby nie doświadcza wielu rzeczy może nie być świadomą i wcale nie oznacza to złej woli – i mogą takie trudne pytania padać.

Nie jesteśmy w stanie siebie ani bliskich uchronić w 100% przed tym, że coś się zrobi „nie tak”.

Skupmy się na tym, żeby rozmawiać. W takich sytuacjach są dwie strony, strona osoby chorej i strona osoby będącej obok.

Z perspektywy czasu wydaje mi się, że momentami trudniej jest być tą osobą obok. Za to, że jesteś taką osobą obok, że jesteś, że wspierasz, bardzo duży szacunek.

Bądź, pomagaj i miej w sobie wiele wyrozumiałości. Jak jesteś osobą chorą mierzysz się z trudnym przeciwnikiem i jest czasem ciężko, ale pamiętaj, że ta osoba obok chce dla Ciebie dobrze nawet jak coś czasem powie „nie tak”.